Une association toujours en mouvement

Conseil design : une belle page est une page simple. Evitez d'ajouter trop de couleur et de jouer avec les tailles de police.

L’association Génération 22 a été créée en 1997 à l’initiative de la famille Pfeiffer. Elle a pu voir le jour grâce au soutien d’Orphanet, des professeurs Briard, Stanislas Lyonnet et de Madame Nolen, des docteurs M.L. Croquette, G.M. Brevières et Yves Alembik.

Elle compte aujourd’hui plus de 400 familles, organise chaque année des réunions d’information régionales, un congrès national avec les professionnels concernés, met à la disposition des familles et des professionnels toutes les connaissances scientifiques et éducatives sur le syndrome.

En 2006, Génération 22 a piloté l’organisation du Congrès mondial. Il s’est déroulé à Strasbourg et a réuni parents, enfants, jeunes adultes, et scientifiques du monde entier (65 intervenants venus des 5 continents). Ce fut une grande réussite dans la transmission des avancées de la recherche sur la Délétion 22q11.

Génération 22 agit sur trois axes

1. L’accompagnement et le soutien aux familles
2. La formation et l’aide à la recherche : mise en œuvre d’études au niveau national et international, participation aux recherches appliquées et fondamentales, contribution à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins.
3. La communication : diffusion de l’information auprès des familles et professionnels, représentation auprès des pouvoirs publics, ou des collectifs d’associations. Membre de l’Alliance des Maladies Rares, nous participons à la Marche des Maladies rares dans le cadre du Téléthon, et participons à de nombreuses commissions de travail (consultations pluridisciplinaires, alimentation, scolarité, intégration etc…).

Nous sommes un trait d’union entre les familles et le monde médical, un interlocuteur privilégié autour de la Délétion 22q11.
Notre association œuvre sans relâche pour sensibiliser les professionnels, obtenir des informations auprès des chercheurs ou médecins spécialistes, initier et participer aux recherches tant en France qu’en Europe, informer les familles et enfin partager toutes ces informations pour permettre une détection au plus tôt de l’anomalie, un suivi global et complet et une prise en charge adaptée.

Nous travaillons avec un conseil médical et scientifique qui a été présidé pendant quelques années par le professeur Jean-Louis Mandel, Professeur au Collège de France. Ce conseil est aujourd’hui reconstruit.

Une association engagée sur tous les fronts

Un interlocuteur incontournable